domingo, 19 de febrero de 2017

22/11/63: cinco años para salvar a Kennedy

            Es ya de noche; llegas a tu bar favorito porque te ha llamado con urgencia el propietario. Atraviesas el local ahora vacío, entras en la trastienda... y el dueño te lleva hasta un rincón. Das unos pasos, empiezas a bajar unas escaleras que antes no estaban ahí... das un salto en el tiempo y aterrizas en ese mismo lugar, pero en septiembre de 1958. Ves cómo era tu ciudad hace sesenta años. Los olores, la música de los bares, los sabores de las cosas.
            Así comienza una de las novelas más apasionantes de Stephen King: 22/11/63. Ése es el título, una fecha que todo estadounidense tiene grabada a fuego porque fue el día en que asesinaron al presidente Kennedy en Dallas (Texas).

Oswald; un mal marido y un vecino molesto

            La acción de la novela comienza en Maine, el Estado natal de SK. La América del rock, las fábricas inmensas, la gasolina a medio dólar... y la segregación racial. Nuestro protagonista se da un primer paseo de un par de días por 1958, luego regresa al mundo de 2011, del terrorismo global, la desconfianza... ha estado fuera casi una semana, pero en su mundo sólo han transcurrido dos minutos. Su amigo, el dueño del bar, aún no se ha terminado el cigarrillo.
            Entonces se plantea, como todo americano: ¿por qué no retroceder en el tiempo para salvar a Kennedy?
            El problema es que no dispone de una máquina del tiempo, sino de un agujero que siempre, siempre, le deja en el mismo día de septiembre de 1958. Cada viaje es un reinicio, se borran todos los cambios que ha introducido con anterioridad. De manera que para poder salvar a JFK tendrá que vivir durante cinco años en el pasado, sin poder regresar a su propio tiempo. Si se le ocurre asomarse, aunque sea por un instante, cuando vuelva a bajar volverá a estar en el mismo día inicial de 1958.
            El protagonista tratará de vivir en el pasado sin pasar desapercibido, con una idea en la mente: vigilar a Harvey Lee Oswald, el asesino de Kennedy... ver si realmente fue Oswald quien mató al Presidente... tratar de impedírselo... y cruzar los dedos, porque cualquier interferencia en el pasado puede cambiar el futuro de una manera impredecible.

Si paras la bala, cambias tu presente

            Una trama muy original... y un repaso a la América de los últimos cincuenta, con escenarios como Maine, Florida, Texas...

Esa mente que imagina, esas manos que teclean...

            Lo bueno de tener memoria de pez es que puedes leer el mismo libro una y otra vez, desplazándote a ese pasado en el que aún no conocías la trama y sorprendiéndote una y otra vez por la genialidad de King. Llevo unos días vigilando a Oswald por tercera vez... y os recomiendo con ahínco que os suméis a la aventura. Disfrutaréis con la acción y os deleitará el paisaje.

 
America. Ford. 1958.

...y si quieres leer mis propias aventuras...

https://suciosysangrientos.wordpress.com/donde-comprar/


sábado, 18 de febrero de 2017

Dame Tu Pesadilla: primeros candidatos

         De momento cuatro amigos han aceptado el reto Dame Tu Pesadilla, en el que seréis vosotros los que elegiréis los protagonistas de mi próximo relato de terror, así como los monstruos a los que deberán enfrentarse y el escenario en el que se jugarán el pellejo.
         Un soldado de nuestra Guerra Civil que pierde los dos pies por una necrosis deberá enfrentarse a un oso de peluche en la Lorca medieval...
         Una profesora con muy mal aliento se peleará a muerte con Sheldon Cooper en el País Vasco de los años treinta...
         O tal vez será Miguel de la Quadra-Salcedo, enfrentándose a un carroñero que se come los residuos de los hospitales durante la batalla de Teruel junto a la Tardis del Doctor Who...
         Todo esto y mucho más es posible.

         Éstas son las candidaturas presentadas al concurso, cuyo fallo conoceremos a finales de mes:

El Protagonista:
Sheldon Cooper
Fajardo el Bravo
Un soldado de la Guerra Civil que pierde los pies por necrosis
Miguel de la Quadra-Salcedo

El Bicho:
Un oso de peluche
El espectro de la última guardia
Una profesora de colegio con aliento fétido
Un carroñero que se come los desperdicios de los hospitales

El Escenario:
La batalla de Teruel
La Tardis del Doctor Who
La Lorca medieval
El País Vasco de los años 30

El Fetiche:
Un alfanje
Un puerco
Una camiseta del Athletic Club Bilbao
Una bolsa de pipas
La palabra Mesmerize


















Morigeración, amigos. Morigeración :)

lunes, 13 de febrero de 2017

Dame tu pesadilla


Amigos: quiero desafiaros a que participéis conmigo en la elaboración de mi próximo relato de terror. Me gustaría que fuerais vosotros quienes escogierais a sus protagonistas, poniendo a trabajar vuestra imaginación para seleccionar la época histórica, el territorio, el protagonista y, sobre todo, la aberración inimaginable a la que deberemos enfrentarnos juntos.

            A partir de AHORA os invito a participar en el Concurso Dame Tu Pesadilla, en las Categorías de Bicho, Prota, Fetiche y Escenario.

            1ª. Qué bicho: os reto a que me llenéis las páginas de monstruos, alimañas, pesadillas y espantos. Recordad vuestra peor pesadilla, echadle encima un poco de tabasco y volved a pensar en ella. Fantasmas, vampiros, zombies, gusanos... y por qué no marcianos, nubes de polvo, agua maldita, muñecas de trapo, amuletos, brujas, psicópatas... vosotros lo creáis; yo lo dejo suelto y trato de acabar con él... aunque me arriesgue a morir en el intento.

            2ª. El Prota: en la trama podrá aparecer quien tú desees; puede ser tu personaje histórico favorito, el que más rabia te dé... o bien algún personaje creado por tu imaginación (un relojero ciego, un monje asesino, una pintora pelirroja).
            Ya sé que vivimos en un mundo politizado, pero... estaría genial que dejásemos fuera del sorteo a los políticos de hoy, Mariano, Susana, Pablo, Donald, Carles... el horror que este escritor puede generar tiene un límite. Y tampoco tendría mucho sentido que me sugirieras el nombre de tu cuñado, tu ex o tu vecino de arriba, por mucho miedo que dé la mera sugerencia de esos entes.
            Lo que me reservo es el rol exacto que tendrán dentro de la trama. El prota principal, la víctima, un cameo... yo te garantizo que saldrán, pero lo que acaben haciendo queda al arbitrio del dueño de la pelota, que soy yo :)

            3ª. El Escenario: el mundo es vuestro; el tiempo os pertenece. La Londres del siglo XVIII, la España medieval, la Nueva York del año 3000... pensad un escenario que os seduzca, os atraiga, os repela... y luego dadle una patada a la máquina del Tiempo, a ver en qué año se para. No esperéis rigor de arqueólogo; pero os aseguro que iré a la zona más recóndita de mi biblioteca, peinaré las webs más escabrosas de Internet y haré lo posible por recrear ese tablero que sólo existe en las profundidades de vuestra mente enferma.

            4ª. El Fetiche: a Cela se la ponía dura la palabra "almorrana", Berlanga siempre cameaba con "austrohúngaro" y mi amigo Serrano repite en voz baja la palabra "morigeración" cuando se despierta en su habitación del manicomio. O puede ser un tigre blanco como el que le quitaba el sueño a Borges. Dadme vuestro fetiche, esa palabra, objeto, símbolo que sólo os atrevéis a repetirle al espejo cuando ni siquiera él os está mirando... y lo colaré en la narración.


FUCK
(Frequently Asqued Questions, esas cuestiones que dan asco con frecuencia):


¿Quién escogerá el bicho, prota, escenario o fetiche?

Será Dios, el Demonio, el Azar o el Destino, depende de quien tú creas que está al mando del juego. Cuando llegue el momento meteremos en una caja una papeleta con cada una de las sugerencias, agitaremos bien la caja... y sacaremos una por cada categoría.


NOTA: Algunas personas me han sugerido que no haga cuatro sorteos sino uno para tener un cuento cuyo Bicho, Prota, Escenario y quizás Fetiche concuerden. No les falta razón... pero no lo vamos a hacer así. Se trata de hacer el relato más interesante, a ver qué nos sale cuando mezclamos, por ejemplo, a Alfonso X el Sabio, la América precolombina, el Gólem y un tanga de Beyoncé.

¿Puedo sugerirte más de un bicho, prota, escenario o fetiche?

Te lo ruego: hazlo.

¿Puedo repetir un bicho, prota, etc., que ya haya sido sugerido?

¡De curso! (of course!), y entonces participará dos veces. O más. Puedes repetir las preferencias de otra persona, pero no puedes sugerirme por segunda vez la misma cosa que me hayas sugerido antes. No te pido que seas original, pero sí que varíes.

¿De verdad puedo sugerirte cualquier cosa?

Que sí, pijo... Siempre que tengas en cuenta que una cosa es la fantasía y otra el mal gusto. Si te apetece leer un relato protagonizado por un pene de dos metros, una caca del tamaño de una casa o un dragón que echa mocos en vez de fuego, te has equivocado de autor.
            Me reservo el derecho de excluir aquellos personajes, escenarios o situaciones que crea que suponen una falta de respeto hacia mis hipotéticos lectores. Y esto incluye los pseudónimos pretendidamente graciosos. Simplemente, no estarán en el listado de candidaturas.

¿Qué papel tendrá el prota?

Como os he dicho con anterioridad, me reservo matarle en el primer párrafo o convertirle en el protagonista principal. Pero, como dicen en el teatro, tendrá al menos una línea de texto.

¿Cómo se titulará el relato?

Por regla general suele ser el propio relato el que acaba imponiéndole su nombre al escritor así que... no tengo ni idea.

¿Tú vas a participar?

NO. No propondré ningún bicho, ni prota, ni escenario. Eso es cosa vuestra. Lógicamente cuando llegue el momento de escribir el relato me ceñiré a vuestras decisiones pero meteré todos los elementos de mi propia cosecha que crea convenientes para el buen desarrollo de la trama.

¿Cuándo se hará el sorteo?

El 1 de marzo de 2017, media luna antes del 80º aniversario de la muerte de Lovecraft (lo sé, a mí también me parece una efeméride cogida por los pelos).

¿Dónde podremos ver la lista de candidatos y los ganadores?

En mi web, Guadaldía News, abriré una entrada con las candidaturas presentadas, indicando quién me las ha sugerido (lo siento, no cabe el anonimato pero sí aceptaré pseudónimos). También pondré el resultado del sorteo. Enlazaré a ella desde las redes sociales.

¿Cuándo y dónde podremos leer el relato?

Antes del verano. Lo publicaré al menos en Guadaldía News y trataré de sacarle dinero por todos los medios, pasta que obviamente no repartiré con vosotros, miserables peones a los que pretendo utilizar para que me hagáis el trabajo duro jajajjaja

¿Qué extensión tendrá el relato?

Lo que me dé la mata (¿se capta el juego de palabras?)

¿Puedes ponernos un ejemplo?

Prota: Sherlock Holmes
Escenario: el París de la Revolución Francesa
Bicho: un espejo asesino
Fetiche: adoro la palabra "software"

(Firmado: Andrés Castro).

¿Qué premio tendrá el ganador?

El ganador en la categoría de Bicho hará un cameo en el relato (usaré el pseudónimo que me haya aportado, siempre que no lo considere inadecuado, o bien su nombre real. Si te llamas María de la Encarnación Gutiérrez-Real y Montecillo-Benavente, me permitirás que lo acorte un pelín, Encarni, guapa).

Además, entre todos los participantes sortearé un ejemplar dedicado del libro Crudos Sucios Sangrientos, del que soy coautor junto a Cristina Selva (en caso de que la ganadora resulte ser Cristina Selva, le entregaré algún objeto, bebida o foto que le produzca un estremecimiento semejante).

¿Cómo podéis mandarme vuestras paridas?

Algunos me tenéis en Facebook.
Otros me seguís en Twitter- @antoniombeltran
Otros comentáis mi web- www.guadaldia.es
Algunos tenéis mi teléfono, sabéis dónde vivo y desde qué cafeterías de Lorca y de Sant Joan veo pasar la vida.
Y, si no... siempre nos quedará este mail: antoniomarcelob (a) hotmail.com, un mail antiguo, enterrado, que sólo renace en ocasiones como ésta.

GRACIAS de verdad por entrar en el concurso.
Que tengáis buenas pesadillas.
AMB.-





jueves, 19 de enero de 2017

Clases suspendidas por nieve viernes 20


El Gobierno de Murcia ha suspendido mañana viernes 20 las clases en colegios e institutos de secundaria de los municipios de Aledo, Bullas, Caravaca de la Cruz, Calasparra, Cehegín, Moratalla, Pliego y Yecla, con comunicaciones afectadas por las intensas lluvias y nevadas que se registran desde ayer.
 En un comunicado informa de que también estarán cerrados los centros educativos de las pedanías altas de Lorca: Zarzadilla de Totana, Avilés, Coy, La Paca, Zarcilla de Ramos y La Parroquia.

Fuente, Radio Murcia- Cadena SER.

miércoles, 18 de enero de 2017

NIEVE: Carreteras cortadas y clases suspendidas

SITUACIÓN DE CARRETERAS ÁREA DE LORCA
Actualizado a las 21:30h

-Vía rápida RM-11 (LORCA- ÁGUILAS)
            CORTADA en puerto de Purias por dos camiones atravesados.

22:20H. Consejero de Fomento me informa de que hay 4 quitanieves trabajando para restablecer tráfico en vía rápida RM-11 Lorca-Águilas, cortada en puerto de Purias.


-Carretera RM-711 (LORCA- CARAVACA)
            DIFICULTADES en circulación. Quitanieves trabajando.

-Autovía RM-15 (NOROESTE)
            DIFICULTADES en circulación. Quitanieves trabajando.

-Autopista de peaje AP-7 (CARTAGENA-VERA)
            CORTADO al tráfico el sentido Cartagena a partir de Mazarrón.

-Carretera RM-502 (Aledo- Totana)
            DIFICULTADES en circulación. Quitanieves trabajando.

-Carretera RM-C9 (Zarzadilla de Totana)
            DIFICULTADES en circulación. Quitanieves trabajando.


Informa, Consejería de Fomento- @Fomento_RM



CLASES CORTADAS MAÑANA POR NIEVE
Actualizado a las 21:05h

Municipios de: Aledo, Bullas, Caravaca, Cehegín, Moratalla y LORCA.

Todo el término municipal de Lorca.

jueves, 12 de enero de 2017

Czeslawa: una mirada desde el infierno


  
         Está muy seria porque está en Auschwitz, tiene el labio partido porque le acaban de golpear con un palo, y la punta de la nariz está aún enrojecida porque se acaba de secar las lágrimas para posar ante el fotógrafo que registra su entrada en el campo de concentración.
         La historia de Czeslawa Kwoka es similar a la de los 230.000 niños y adolescentes -la gran mayoría, judíos- que fueron enviados a Auschwitz, junto con un millón de adultos. Primero los nazis ocuparon su Polonia natal -ella había nacido en la aldea de Wólka Zlojecka, al Sudeste, junto a la frontera de Ucrania-, luego masacraron a los izquierdistas, los judíos, los que no eran nazis. Luego metieron a los supervivientes en vagones de tren, amontonados, sin agua, comida, higiene ni calefacción, y se los llevaron hasta alguno de sus infiernos.
         Czeslawa tenía catorce años y era católica. Los nazis se apoderaron de ella, y de su madre, Katarzyna, y se las llevaron a Auschwitz en uno de aquellos vagones. No sabemos si hubo un padre, unos abuelos, unos primos, que viajaran con ellas. Madre e hija pasaron el primer proceso de selección, el que se hacía en la rampa de Auschwitz. Los SS examinaban a los presos, sucios, famélicos, asustados, desfallecidos, y decidían quiénes iban a morir ese mismo día en las cámaras de gas y quiénes podrían trabajar unos días, unos meses, para alimentar la maquinaria de guerra.
         El escritor Primo Levi, que también pasó por aquel mismo campo, recuerda que en ocasiones ni siquiera se hacía un proceso de selección. Auschwitz II-Birkenau era un campo de exterminio, un auténtico matadero de personas. Los trenes llegaban para vaciarse en las cámaras de gas. En otros campos los nazis se limitaban a abrir al mismo tiempos los portones de los vagones de ganado donde viajaban hacinados los presos. Los que bajaban por las puertas de un costado se iban a las cámaras de gas; los que bajaban por el otro eran destinados al trabajo esclavo hasta que les llegaba su fin.
 

Museo Memorial de Auschwitz, en la actualidad.


         El campo III de Auschwitz, Monowitz, estaba al servicio del conglomerado de empresas químicas IG Farben, de la que eran accionistas los propios SS. Entre sus empresas fundadoras, algunas tan conocidas como Agfa, Bayer, BASF... entre sus productos estrella, el gas Zyklon B que se administraba a los presos en las cámaras de gas. Todo quedaba en casa: el holding tenía su propio campo, con su mano de obra esclava que producía, entre otros productos más rentables, el gas letal con el que ellos mismos serían exterminados cuando dejaran de ser útiles.

         Nuestra adolescente mira a la cámara fijamente, con seriedad de adulta. Acaban de marcarla con el número 26.947, que en adelante reemplazará a su propio nombre y apellido a ojos de todos menos de su propia madre, a la que han tatuado el número anterior. Le han cortado el pelo a trasquilones, en cadena, le han obligado a quitarse toda la ropa en presencia de otras mujeres y hombres y le han dado un uniforme que quizás se haya usado varias veces, y que es notoriamente más grande que ella misma. Ha logrado cerrarse la chaqueta usando una especie de alambres. Luego las SS la han enfrentado a la cámara de fotos de Wilhelm Brasse, otro preso al que le permitían seguir viviendo a cambio de que registrase la entrada de los prisioneros, en tres poses: lateral, con la nuca apoyada en un incómodo tope metálico, de frente y en escorzo y con la cabeza cubierta.
         Pese al tiempo transcurrido, y a los miles de infortunados que posaron frente a él, Brasse recordó a aquella adolescente y contó su historia años después: Era muy joven y estaba aterrorizada. Acababa de llegar al campo y no comprendía lo que le estaba pasando y por qué la trataban así. Al ver que no entendía, una Kapo -una presa que mantenía ciertos privilegios de sierva a cambio de maltratar a sus compañeros- le golpeó en la cara con un palo. Aquella hermosa joven se puso a llorar, pero no podía hacer nada. Ni yo tampoco porque me habría costado la vida. Al final, antes de que le hiciera la foto, la chica se secó las lágrimas y la sangre del labio.
         Pese a su pasividad forzosa, el fotógrafo Brasse logró desobedecer las órdenes de las SS que querían destruir todas aquellas evidencias de sus crímenes y protegió miles de negativos, que ahora se exhiben en Auschwitz y han logrado que no se borre la memoria de las víctimas.
         De los 230.000 niños y adolescentes internados en Auschwitz, sólo 650 lograron sobrevivir al Holocausto. Czeslawa y su madre llegaron al campo el 13 de diciembre de 1942. Su madre murió el 18 de febrero de 1943, dos meses después. Ella sobrevivió tres semanas más, hasta el día 12 de marzo. Su rostro tembloroso, dolorido, asustado, pero lleno de fuerza y de dignidad, se alza para mirarnos a la cara y contarnos lo que pasó en aquellos campos. Quiénes fueron los asesinos, a cuántos mataron, cómo lo hicieron... dejando en el tintero, para la eternidad, una única pregunta sin respuesta: por qué. Por qué.

@antoniombeltran

Publicado originalmente en Águilas Noticias (9/1/17).

Natalia: un ejemplo contra las enfermedades raras

Día de Reyes en Puente Tocinos

         Veréis; uno lleva veinte años ejerciendo el Periodismo, gran parte de ellos grabando sucesos, y ha visto de todo. No voy a caer en el síndrome de la Puerta de Tannhauser –dícese de aquél que lo flipa mencionando los miles de cosas superchachis que ha hecho en la vida–; simplemente, se han visto muchas cosas y algunas han dejado una huella más honda que otras.
         Una de las que me marcaron me pasó en Puente Tocinos hace cerca de dieciséis años, cuando yo trabajaba en Alicante y le grababa sucesos al programa Gente. He dicho Gente y ahora muchos me habrán colgado las alas de buitre, pero puedo asegurar que en más de una ocasión ese programa, que imponía un inmenso rigor a la hora de sacar una noticia y de documentarla, ese programa, digo, ayudó a muchas familias que lo estaban pasando mal. No todo era grabar entierros y entrevistar viudas. Negligencias médicas, sentencias conflictivas, abusos del alcalde de turno... salieron por la televisión nacional en horario de máxima audiencia, y a veces hacían recular a los poderosos.
         Para mí el día de Reyes siempre ha tenido un regusto amargo. Niños a los que les pasan cosas en el día en que todos los niños deberían acostarse en sus camitas, con ilusión, y no en la cama doliente de un hospital.
         Hace dieciséis años, un día de Reyes, me desplacé desde Alicante hasta Puente Tocinos a hacerme eco de una tragedia que se podía haber evitado. Unos niños estaban jugando al fútbol en un parque público; en un momento dado, uno de ellos se colgó de la portería para celebrar un gol, ésta, que estaba mal clavada, se desenganchó, le cayó encima y le mató. Unas horas antes de la Noche de Reyes.
         Bueno. Enfrentarte a una cosa así, aunque sea como narrador, siempre te deja algo amargado. En mi caso, cada vez que ha llegado el día de Reyes me he acordado de aquel suceso y de lo que pasó después aquella noche, algo que me he callado y callaré porque no tiene sentido extender la amargura gratuitamente.
         Pasaron los años. Olvidé el nombre de aquella pedanía, aunque no el suceso. Seguí haciendo mi oficio. Y el año pasado, mi amiga la periodista y escritora Mari Luz Bravo me habló de Natalia y de Carmen. Natalia, una niña de siete años, la edad de mis propios hijos, con una enfermedad rara, de ésas cuyo nombre compuesto y te ponen los pelos de punta antes de asomarte al pozo y ver en su interior. Que en el caso del Niemann-Pick C tenía los dos adjetivos malditos, neurológica y degenerativa, que tantas veces presagian lo peor.


        Natalia era una niña muy bonita, con unos ojos grandes, unas pestañas inmensas y una sonrisa inteligente, pícara. Guapa y con energía, muy parecida a su madre, Carmen María. No voy a decir lo de Madre Coraje porque es un tópico; diré que esta mujer se ha dejado su salud y su vida peleando por su hija, empeñada en ganarle la batalla a la maldita enfermedad.
         Quedamos con ella por teléfono, en un parque de Puente Tocinos, para hacerle un pequeño reportaje y cedérselo a todas las televisiones, autonómicas y nacionales. Llegamos al parque y yo empecé a reconocer algunos escenarios. Una portería, ahora firmemente anclada, una valla metálica, una barriada de calles más que estrechas...
         –¿Aquí se mató un chaval hace años, en este parque? –apunté.
         Carmen María señaló a una de las porterías y asintió.
         –¿Un día de Reyes? –añadí.
         –Pues no sé qué decirte... yo era casi una niña.
         Le dimos la espalda al pasado y nos centramos en el futuro. Que en el caso de Natalia era complejo. Los padres de la niña eran portadores de una alteración genética poco frecuente y a su hija le había tocado la lotería de presentar esa alteración de forma activa, no solamente como portadora. Ya sabéis, aunque tus padres tengan los ojos castaños tú puedes sacarlos azules porque era un gen del abuelo que no se había manifestado. Lo mismo pero en forma de enfermedad rara. De Neimann-Pick C. Por decirlo muy rápidamente, el colesterol no se metaboliza de manera correcta y te acaba destrozando las células, sobre todo el hígado, el cerebro...
         La enfermedad de Natalia no se curaba con una aspirina. Sencillamente, porque a ningún laboratorio farmacéutico se le habría pasado por la cabeza fabricar un remedio para el Neimann-Pick C. No es que no se pueda, es que cuesta demasiado dinero. Hay que dedicar mucho dinero a investigar cómo funciona realmente el Neimann-Pick, por qué a unos niños les afecta a los dos años, como a Natalia, porque otros se desarrollan más adelante... muchos años de investigar sin obtener beneficio y luego sacar unas pastillas que sólo podrían venderle a cuarenta o cincuenta personas en el mundo, porque esas enfermedades son rarísimas...
         Al llegar a este punto habréis asentido, como he hecho yo. Claro; los laboratorios farmacéuticos no son ONGs, son empresas que deben generar beneficios porque si no echarán el cierre y mandarán al paro a miles de personas... por eso no se centran en esas enfermedades raras, a cuyos tratamientos se denomina, con crudeza, medicamentos huérfanos.
         Claro que la madre de Natalia, las cincuenta familias afectadas por el Neimann-Pick, las docenas que tienen síndrome de X Frágil, Moebius, Usher, Rett, Prader Willi, Encefalopatía de Celia... por citar algunos de los casos con los que me he ido encontrando en mi oficio... todos ellos pagan sus impuestos. Todos ellos tienen derecho a recibir una adecuada prestación sanitaria.
         Tienen derecho a ir al pediatra y que éste sepa –porque la Administración le ha formado con cursos específicos– que los dolores de cabeza o los retrasos en el habla pueden ser síntoma de un Rett o un Neimman-Pick. Tienen derecho a ambulancias y taxis que no les cuesten un duro, a proyectos de investigación, a detección precoz, a líneas de desarrollo de medicamentos que retrasen los síntomas de la enfermedad; que les hagan la vida más larga y llevadera. Si sois padres, o tíos, o tenéis un mínimo dentro del pecho, sabréis que el argumento "se va a morir igual" no tiene el menor sentido. Hablamos de vidas humanas, no de yogures que de todas formas van a caducar.
         Y es que, además, no estamos hablando de cuatro familias con mala suerte... la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, recoge datos de la Organización Mundial de la Salud, la OMS, según las cuales un siete por ciento de la población mundial tiene alguna enfermedad rara. En España hay tres millones de afectados; algunos son portadores, otros son enfermos.
         Tres millones de afectados directos: todos los que vivimos en la Región de Murcia y en las cinco provincias de Castilla-La Mancha. Sumadle los afectados indirectos, esos maridos y mujeres, esos amigos que ven cómo sus colegas sufren y llaman en vano a las puertas de la administración a la que están pagando con sus impuestos.
         ¿Sabéis quién ha financiado la enfermedad de Natalia, además de su madre y sus abuelos?
         Los moteros, los deportistas amigos de la familia. Los culturistas han hecho galas. Periodistas como Mari Luz Bravo han escrito libros cuyos beneficios han ido a ayudar a Carmen a pagar los tratamientos y las estancias en Madrid. Mari Luz... un auténtico ejemplo de periodista que ha puesto su visibilidad, su oficio, al servicio de una buena causa, vinculándose hasta la médula y formando parte, para siempre, de la familia de Natalia. Cineastas como Dany Campos, productoras de televisión como la aguileña Sabina Martínez, les han apoyado con su arte, grabando y haciendo documentales. Mucha gente buena ha invertido su tiempo y su dinero para que Carmen pudiera pagarse una estancia, un taxi, financiar unas investigaciones privadas...
         Gracias a eso, Natalia ha podido disfrutar de una vida digna y menos dura de lo que le había tocado en el ADN. No ha habido una niña más querida, no ha habido una pequeña paciente con mayores cuidados...
         Natalia nos dejó anteayer, con el día de Reyes a las puertas. Mientras los más pequeños se preparaban para ir a la Cabalgata y echaban sus cartas en los buzones, Natalia era enterrada en un pequeño ataúd blanco, adornado con globitos, escoltada por un batallón de moteros. Volvía a ser día de Reyes en Puente Tocinos, y volvía a haber un pequeño ángel marchándose al Cielo.
         Carmen ha llegado hasta donde ha podido. Al final la Muerte le ha ganado la batalla, pero a esa vieja sucia y calva le ha costado dos años alcanzar a Natalia. Entre medias estaba su madre, estaban sus amigos, poniéndole obstáculos a la vieja de la guadaña. Cogiendo ambulancias para correr más rápido, echándole encima todas las pastillas, los libros médicos. Haciéndola resbalar en charcos de jarabes, como en un dibujo animado. Al final se han quedado sin munición y esa zorra de la túnica negra les ha ganado y se ha llevado a su pequeña pieza. Se habrá quedado a gusto.
         Pero esto no puede quedar así. El Neimann-Pick C nos debe una. Él y todos sus amigos con nombre impronunciable. La FEDER nos explica lo siguiente:


El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).


         Amigos lectores: si habéis llegado hasta aquí, os voy a pedir que esto no se quede en unas lágrimas –justamente derramadas– por ese pequeño angelito de sonrisa inteligente y cansada. Entrad en el blog de Ayudar a Natalia. Profundizad en las enfermedades raras. Y quedaos con la idea: hay que exigir a las administraciones que destinen más fondos a la investigación de estas enfermedades. Nos puede pasar a cualquiera. Recordad: tres millones de afectados directos.
         Hay que investigar.
         Hay que luchar por un diagnóstico precoz, cuanto antes mejor.
         Hay que luchar por unas líneas de investigación que no marginen a las enfermedades menos frecuentes; hay dinero para todo, sólo que no se está destinando a lo que importa. Son nuestros niños los que están en peligro.
         Que nadie tenga que hipotecar la casa para pagarse una ambulancia a Madrid cada mes. Que nadie tenga que pedir por favor a sus amigos moteros, culturistas, filatélicos, amantes de los rallyes, del tuning o de la poesía, que aporten cinco o diez eurillos a ver si así, en 2025, podemos pagar una clínica privada en los Estados Unidos.
         Entrad en esta web, por favor. Documentaos sobre Natalia... y luego multiplicadlo por tres millones de españoles.


         DEP Natalia. Descansa, angelito.
         Descansa, Carmen, y ojalá algún día encuentres consuelo.
         Tu lucha no ha sido en vano.


 @antoniombeltran

          Publicado originalmente en InfoÁguilas.