Nuevas instalaciones para combatir las enfermedades raras

         La asociación D'Genes, radicada en Totana, se está convirtiendo en una herramienta de gran utilidad para las personas afectadas por enfermedades raras. Ayer la asociación inauguró el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela; unas nuevas instalaciones en las que atender a pacientes y familiares.

         El acto se llevó a cabo coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero -el día más raro del calendario- pero los años no bisiestos se adelanta al 28.

         Reproduzco la información aportada desde la asociación, animándoos a que le prestéis todo su apoyo. Tienen una web muy completa en la que explican qué son las enfermedades raras y cuáles son los principales problemas de los afectados:

www.dgenes.es

Inauguración del Centro Multidisciplinar

Celia Carrión Pérez Tudela

27 de Febrero. Esta tarde (ayer) tendrá lugar en Totana (Murcia) el acto de inauguración del Centro Multidisplinar Celia Carrión Perez de Tudela al que asistirá Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

         En él participarán María Ángeles Palacios, Consejera de Sanidad y Política Social; Isabel María Sánchez Ruíz, Alcaldesa de Totana; Encarna Guillén Navarro, Delegada de FEDER Murcia; Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D'Genes; Ángel María del Mar y Cecilia, niños de la Asociación D'Genes y el Presidente del Círculo Mercantil y Agrícola de Totana, Matías Fernández.

         Totana es referente en la atención a las personas con una enfermedad rara no solo en la Región, sino también a nivel nacional e internacional. Y eso se ha conseguido gracias al extraordinario trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras  D'Genes, de la Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP y de la delegación de FEDER en Murcia.

         D'Genes fue creado en 2008 y a día de hoy tiene una cartera de servicios consolidada: Fisioterapia, atención social, atención psicológica,  reflexología, estimulación cognitiva, logopedia, hidroterapia. Atiende a 107 personas niños y adultos que representan a 70 enfermedades raras diferentes. D'Genes ha consolidado un Servicio de Información y Orientación a familias y personas con una enfermedad rara que ha atendido a más de 300 personas en el año 2013. Y también ha creado un marco formativo internacional a través de la realización del Encuentro  de familias y del Congreso de enfermedades raras que celebramos cada otoño en los últimos años.

28 de Febrero.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

         Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). 

         Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

         Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
         Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

         Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

         Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.